« e-santé : un constat de frilosité et d’absence de prise de risque de tous les acteurs »

Sous le patronage du Secrétariat d’Etat chargé de la Santé et du Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie se sont tenues, le 29 novembre 2011, les 3èmes  Assises des Technologies Numériques de Santé sur le thème « Le numérique en santé : quel projet politique ? ». Forte d’une participation de plus de 200 personnes du monde de la santé, cette matinée s’est révélée être un véritable échange de réflexions autour des trois tables rondes dont le thème général, la gouvernance de la puissance publique sur le numérique en santé, s’est soldé par le constat global d’un manque d’audace et de prise de risque de tous les acteurs : la paralysie reste à craindre dans ce domaine.

Pierre LASBORDES, député de l’Essonne et co-parrain de ces Assises a ouvert les débats en précisant que la télésanté est un levier de croissance déterminant pour notre pays, qui permettrait d’obtenir une amélioration de notre système de soins. Toutefois il existe des difficultés, des faiblesses auxquelles il faut remédier (ex : DMP) . Des remèdes ont été élaborés, tels que la création de l’ASIP santé, et la loi HPST. Deux notions sont à protéger, la sécurité, et la protection des données personnelles. Guy VALLANCIEN, professeur d’urologie à l’université Paris Descartes, répond avec passion à la question « quelles politiques publiques ? » : « Laissez faire les systèmes informatiques, extrêmement mobiles, réinventez la relation avec les industriels et laissez les acteurs de santé s’emparer de cette opportunité. Laissons le personnel faire son travail ! Une validation est demandé à l’Administration a posteriori, pas a priori ! ».

Quelles réponses face à l’impatience des patients ?

Pour Michel BONJOUR, président de SOS Hépatites, l’impatience des patients est patente : « sans même parler du DMP, il faut faire travailler tout le monde ensemble. La télémédecine représente beaucoup de possibilités d’actions, et chacun voudrait pouvoir faire plus. Les associations ne se contentent pas de la certification par la HAS avec le code HON pour les sites internet. Le problème le plus pressant reste la mauvaise information médicale. Elle peut faire plus de mal que la maladie en elle-même. La télémédecine peut apporter des solutions efficaces pour améliorer cette information ».

Responsable de la Mission des usagers de l’offre de soins (Direction générale de l’offre de soins), Alexandra FOURCADE s’interroge sur l’apport de la santé numérique à l’amélioration de la qualité de la prise en charge du patient. La politique publique (la HAS, le ministère) se doit d’être garante de 2 choses : de la correcte information donnée à l’usager sur le rapport entre les bénéfices et les risques d’une technique, et du libre choix qui doit lui être laissé. Une alternative doit pouvoir être proposée au patient : une vraie démarche d’information et de consentement est donc nécessaire. Ces nouvelles techniques doivent être présentées non seulement aux professionnels de santé mais aussi et surtout au grand public, et leur développement ne peut se faire qu’avec un certain nombre de garanties, et toujours dans l’intérêt des patients.

Renouer la relation ville-hôpital grâce à la santé numérique

Une chose est frappante pour Philippe TISSERAND, président de la Fédération Nationale des Infirmiers : cette réflexion apparaît comme très hospitalo-centrée, alors que le libéral est déjà très organisé en la matière. Les infirmiers assurent la continuité des soins et n’ont souvent pour toute information que la seule prescription. Pourtant ils enregistrent au quotidien beaucoup d’informations, mais sans savoir qu’en faire. « Ce qu’attendent les patients, c’est une fluidité, un partage de cette information sur leurs données médicales entre les différents professionnels de santé, à l’hôpital comme à la ville. Le problème reste qu’il n’y a pas d’outils permettant ce partage ». Mireille FAUGERE, directrice générale de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris,  acquiesce : « l’ambition est d’avoir un système général qui n’oppose pas la ville et l’hôpital. Pour être efficaces, les systèmes d’informations doivent être ouverts ». Elle souligne cependant la difficulté d’effectuer une transition entre une initiative « pilote » et un projet qui fait « système ».

Enfin, Alain HOUPERT, médecin radiologue et sénateur de la Côte-d’Or, alerte sur l’attention particulière qui doit être portée sur le risque d’inégalité pour les patients. Tout le monde ne peut être en contact avec l’outil, à commencer par ceux qui ne possèdent pas de haut débit.

Prendre en compte les projets régionaux

Selon Olivier MARIOTTE, président de nile, les réalités de terrain doivent être prises en compte de manière plus systématique. Ce sont les acteurs de terrain qui sont en train de faire avancer les choses, et ce sont grâce à eux qu’il est possible aujourd’hui de réaliser un passage à l’acte.

Pour Alain PEREZ, journaliste, la télémédecine est précisément une des réponses aux problèmes qui se posent face aux déserts médicaux. « Toutefois, nous vivons dans un pays victime d’un jacobinisme forcené, assorti d’une passion pour l’égalité. Malgré le foisonnement d’innovations, comment pouvons-nous y faire des expérimentations ? Comment tenir compte des spécificités locales particulières ? N’est-ce pas aller vers l’élaboration d’une usine à gaz ? ».

Philippe CIRRE (délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé, secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales) indique que l’Etat conduit une politique globale de développement de l’e-santé et a engagé plusieurs programmes importants comme le DMP, Hôpital numérique ou le déploiement de la télémédecine. Des résultats sont déjà présents : le DMP est aujourd’hui opérationnel sur l’ensemble du territoire et commence un déploiement qui doit monter significativement en charge en 2012. L’informatisation du système de santé est un domaine à fort enjeu, un projet lourd et compliqué, qui demande des efforts d’organisation et de financements dans la durée. Le problème n’est pas le manque d’innovations mais le fait que ces innovations ont du mal à quitter le champ expérimental pour être largement déployées, avec un modèle économique. S’il est impératif de faire remonter les besoins du terrain, les innovations doivent s’intégrer dans des projets globaux et un cadre national est indispensable pour assurer la cohérence d’ensemble. C’est pourquoi une politique publique d’e-santé est nécessaire, avec pour premier objectif d’améliorer la qualité et la sécurité des soins grâce à un usage généralisé des Technologies de l’Information et de la Communication. Standardisation, normalisation, cohérence, confidentialité sont les maîtres mots dans le domaine de la santé numérique. La protection des données personnelles constitue un enjeu majeur, et il revient à l’Etat, dans ses missions régaliennes, d’instaurer un espace de confiance pour favoriser l’adhésion des citoyens, des patients et des professionnels.

Directeur de la stratégie et de la performance de l’ARS du Languedoc Roussillon, Alain CORVEZ pose un constat : « s’il y a un foisonnement d’initiatives au niveau local, on en reste souvent au domaine de l’expérimentation. Le passage à l’ « effet système » n’a pas lieu, même au niveau de la région. Pourtant une réelle attente des industriels et des promoteurs existe, mais la mise en place d’un effet système nécessite une hiérarchisation, une mise en concordance des nouveaux outils avec des priorités de santé qui n’a pas lieu ». Le paradoxe vient de la constatation d’un besoin de proximité grandissant et d’une certaine forme de dématérialisation des rapports.

Etablir le rôle de l’industrie

Pour Pierre JALLON, responsable des projets systèmes médicaux personnalisés du CEA LETI, les technologies pouvant être associées aux services numériques sont déjà développées. Pour le diabète par exemple, un système de capteurs, de collecte d’informations et de feedback au patient a été mis en place. La technologie existe donc, le problème qui subsiste en revanche est celui du business model à adopter, puisqu’à terme, ces systèmes deviendront producteurs de soins. Le patient deviendra alors consumériste, et s’autogérera davantage.

Francis JUTAND, directeur scientifique de l’Institut Télécom approuve ce positionnement : « Le problème est d’abord celui de la convergence entre les grands acteurs. Ensuite pour les entreprises,  de savoir où est le business ? ». Il convient de développer une fluidité numérique entre l’hôpital, la ville, et les aidants, travailler à la formation au numérique, travailler sur l’imaginaire, sur l’efficacité et sur la sureté.

Alexandra FOURCADE souligne l’absence autour de la table de l’Assurance Maladie. Ne relève-t-il pas pourtant de la responsabilité d’un assureur public de se doter des outils qui vont permettre, à terme, de réaliser des économies ? Pour Philippe CIRRE, si l’Assurance Maladie a effectivement un rôle majeur à jouer, sa prudence semble liée à l’absence d’études médico-économiques capables de démontrer que ces projets ne sont pas sources de dépenses supplémentaires. « Certes l’Assurance Maladie doit avoir une politique propre et une gestion efficace » concède Olivier MARIOTTE « mais les contributions financières de tous les citoyens de ce pays à l’Assurance Maladie nous offrent tout de même le droit d’en attendre des comptes en retour ! Il y a quelque chose de profondément antidémocratique que de décider ainsi de l’avenir de la télémédecine comme de l’utilisation des données de santé ! ».

Réinventer la relation avec les industriels

Pour Patrice CRISTOFINI, directeur des alliances stratégiques et partenariats chez Orange Healthcare, deux champs sont inclus dans le terme santé : la médecine et le social. L’acteur-clef est le patient, qui doit être intégré dans le processus décisionnel, y compris dans la stratégie économique. La e-santé peut se définir comme le transport des données, leur sécurisation, et leur intégration aux différents outils utilisés. Il peut s’agir du transport de l’information d’un professionnel de santé à un autre, d’un patient ou d’un citoyen à un professionnel de santé, d’apporter des solutions dans le domaine de la prévention et du bien-être. Puisque la technologie est prête, il faut maintenant établir un modèle de financement pérenne. Ce sont donc les relations entre industriels et institutionnels qui doivent être travaillées. Toutes les études réalisées montrent que les différents acteurs seraient gagnants dans la réalisation de ces actions technologiques. En revanche, quelques financements importants seraient préférables aux multiples financements de PME. Cette technique de « saupoudrage » manque d’efficacité. L’industrie étant un acteur international, c’est dès aujourd’hui qu’une phase industrielle doit être lancée.

Pour Jean-Yves ROBIN, directeur de l’ASIP Santé, le défi est de passer d’une expérience limitée, avec de petites cohortes de patients, à une expérience de masse. La problématique essentielle est bien celle de la gouvernance, et il n’est pas opportun d’opposer les projets régionaux aux projets nationaux. Le débat réside dans le pilotage et la gouvernance de la maitrise d’œuvre, comme l’affirme également  Jacques MARZIN, directeur de l’Agence pour l’Informatique Financière de l’Etat (AIFE). La France n’est pas condamnée à être à la traine, mais elle fait preuve d’un manque d’audace paralysant.

Alain PEREZ s’interroge néanmoins : « les technologies sont prêtes, et l’industrie dispose des réseaux et des infrastructures. Qu’est ce qui l’empêche alors de réaliser des expérimentations ? La prise de risque ne doit-elle pas commencer par les industriels ? »

Ces échanges  se concluront sur un constat : les acteurs se regardent en chiens de faïence et aucun ne souhaite véritablement prendre une initiative significative dans le domaine. Les responsabilités de ce statu quo sont à partager également entre tous et il est à craindre, pour les 4èmes Assises de la Santé Numérique, que ces dialogues de professionnels n’entérinent les mêmes constats. Alain HOUPERT conclura cette matinée en rappelant deux choses : il convient de prendre en compte l’impatience des patients et de s’appuyer sur les territoires pour renforcer l’efficacité des systèmes mise en place : « La e-santé, à l’instar de la santé, est une richesse pour les régions ! »

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