« Démocratie Sanitaire : un défi culturel à relever ensemble » par Gérard Raymond

Reçu ce matin au café nile, le président de l’AFD a constaté une régression de la démocratie sanitaire. Vous trouverez ci-dessous le texte qui a structuré son intervention :

 
« La notion de démocratie sanitaire a été consacrée par la loi du 4 mars 2002.

Si tout le monde s’accorde à souligner les grandes avancées qu’elle a rendues possibles, il reste encore beaucoup à faire en matière de droits individuels et de droits collectifs.

Pour les droits individuels, c’est clairement le cas sur le droit à l’information devant lequel nous sommes encore loin d’être égaux, ainsi que sur le droit au parcours de soin qui doit être soutenu par des actions d’accompagnement réalisées par les associations de patients.

Sur le terrain des droits collectifs, on ne peut que souligner l’insuffisance des moyens que la collectivité donne au mouvement associatif pour faire vivre cette démocratie sanitaire, pour financer notre mission de représentation et nos actions de terrain. La recherche de fonds privés est aujourd’hui extrêmement contrainte. Soyez rassurés, nous demandons nous aussi plus de transparence et plus d’éthique dans ces financements tout en garantissant l’indépendance des acteurs.

Lorsque l’on se tourne du côté de la générosité publique, notre mission de représentation, faut-il le rappeler, n’est pas reconnue en termes de déductibilité fiscale.

Pour ce qui est de l’agrément mis en place en 2004, il ne constitue en rien une garantie de financement public, il n’ouvre pas droit à des dotations publiques. C’est la raison pour laquelle nous souhaitons qu’une réflexion soit menée, afin qu’il y ait une clarification et un renforcement des critères d’agrément quitte à en restreindre l’attribution.

Il est clair que la prochaine loi devra aller plus loin dans la reconnaissance de l’action des associations de patients, pas seulement dans leur mission de représentation dans laquelle certains voudraient, peut-être, nous cantonner… : elle devra prendre en compte leur projet associatif d’intérêt général ou mieux, d’utilité publique. Nous voulons aller plus loin sur la reconnaissance d’utilité publique pour qu’elle soit un critère fort d’attribution de dotations. Il est donc nécessaire de redéfinir ce qu’est une structure reconnue d’utilité publique.

Cette reconnaissance, qui est une procédure d’accréditation par le Ministère de l’Intérieur après consultation des ministres concernés et du Conseil d’Etat, a des effets juridiques bien sûr : elle permet aux associations de recevoir, outre des dons, des donations et des legs. Au delà de ces effets juridiques, elle constitue un label qui confère une légitimité particulière de telle ou telle association dans son domaine d’action. L’attribution de cette reconnaissance est donc un acte fort par lequel l’Etat manifeste son attachement, sa volonté de valoriser l’activité de l’association.

Je reviens un instant sur la manière dont nous voyons la démocratie sanitaire.

Il ne saurait y avoir d’opposition entre celle-ci et la démocratie sociale. Les deux se complètent, s’enrichissent. La démocratie sanitaire ne se réduit pas à la participation des usagers, des patients, des citoyens aux décisions de santé…Et tous ceux qui sont sur le terrain le savent bien, elle passe aussi par l’action médico-sociale de proximité qui doit bénéficier de moyens financiers.

Sortir du soin et construire une véritable politique de santé, adopter une vision croisée, transverse, pour sortir de la vision dominante en « tuyau d’orgue » où excelle le corporatisme. Il faut pour cela un véritable changement culturel. La démocratie sanitaire, est un état d’esprit. C’est une volonté politique où la participation du citoyen est une condition de réussite de la politique de santé. C’est dans la reconnaissance de la citoyenneté et dans le respect de chacun, que nous devons bâtir la démocratie sanitaire garante de notre prochain système de santé.
Notre système de santé est en crise…et la démocratie sanitaire en panne…

Je me suis souvent exprimé sur le sujet : il est grand temps qu’il y ait un véritable débat citoyen sur l’avenir de notre système de santé, qu’il figure parmi les sujets centraux de la campagne pour l’élection présidentielle. Encore une fois, la politique de santé ne peut plus se faire sans débat public et sans nous, association de patients.

Afin que tout le monde puisse sérieusement participer, des propositions fortes existent. Par exemple, pour que des procédures contradictoires soient renforcées, créons, comme le propose le Manifeste co-écrit à l’automne par Didier TABUTEAU, un statut de lanceur d’alerte, en systématisant les auditions publiques sur les questions de santé, à l’initiative des associations, comme cela se fait par exemple au Royaume Uni.
Ces dernières années, l’AFD a tout particulièrement participé au débat et nous avons assumé notre rôle d’ « Acteur de santé » en multipliant les initiatives pour jouer les « aiguillons ».

J’en rappellerai juste deux, parce qu’elles disent bien l’importance que nous accordons à la réflexion, à la concertation et ce fameux débat citoyen que beaucoup appellent de leurs vœux :

La première remonte à plus de deux ans, c’est un Colloque dont nous avions pris l’initiative et qui s’est tenu en décembre 2009 à l’Université de Médecine René Descartes sur le thème « associations de patients et industries pharmaceutiques. Le débat en toute transparence ». Représentants de la CNAMTS, de la HAS, industriels, médecins comme le diabétologue, et néanmoins ami !, André GRIMALDI, juristes, économistes sont ainsi venus confronter leurs points de vue. On peut d’ailleurs s’inquiéter d’une certaine régression par rapport à la loi du 4 mars 2002 lorsque l’on voit la suspicion excessive dont les associations font fait l’objet ces temps derniers.

L’autre initiative que je citerais, c’est le débat du 14 novembre dernier à l’Assemblée Nationale sur l’organisation de notre système de santé. En prenant exemple sur la prise en charge des maladies chroniques, l’ensemble des décideurs politiques ou institutionnels ont pu exposer leur vision future de notre système de santé. Force est de remarquer que si les constats sont relativement convergents, les solutions divergent largement.

« Construisons ensemble », c’est notre mot d‘ordre depuis des années, que ce soit en interne, avec notre réseau qui compte plus d’une centaine d’associations locales et nos 130 000 membres, ou que ce soit avec l’extérieur. Nous portons des valeurs de partage, de solidarité et d’entraide et notre souci est bien d’être un partenaire pour l’intérêt général. Il s’agit en l’occurrence de sauver la qualité de l’accessibilité aux soins pour tous, de sauver la médecine de premier recours, et de mettre en place la coordination de tous les acteurs médico-sociaux de proximité pour offrir un accompagnement au sein des parcours de santé pour chaque patient.
Cela nous ramène à deux éléments essentiels pour la démocratie sanitaire : l’intérêt général justement et les moyens financiers….

Tout le monde s’accorde sur la nécessité pour la démocratie politique, comme pour la démocratie sociale, de mobiliser des crédits publics et sociaux.

Comment imaginer qu’il puisse en être autrement pour la démocratie sanitaire alors même que son champs, la santé, occupe une place majeure dans nos économies, alors même que les politiques des santé posent toujours plus de questions fondamentales : qu’il s’agisse de l’équilibre à trouver entre la nécessaire liberté et la sécurité sanitaire, qu’il s’agisse de la limitation de l’allocation de ressources sociales ou bien encore, des questions de bioéthique…Ces questions ne peuvent faire l’impasse sur la participation des citoyens à la réflexion collective, à l’élaboration des choix publics, à leur mise en œuvre.

Ce qui est attendu, demandé aujourd’hui à une association comme la nôtre requiert des compétences, des formations, cela demande une disponibilité conséquente et un engagement majeur.

La démocratie sanitaire, ce n’est pas quelques euros par-ci, par-là pour former quelques personnes !

J’ajoute qu’on ne recrute pas, à l’AFD, nos bénévoles pour organiser la galette des rois ou faire un concours de pétanque…Nous les recrutons avec un véritable projet de formation, des critères de qualité, ce qui est une révolution dans le milieu du bénévolat. Un statut de bénévole s’impose.

Quels sont nos moyens pour exercer notre mission d’intérêt général, car c’est bien de cela qu’il s’agit ?

Je rappellerais simplement que les dotations publiques via le Ministère de la Santé pour les associations de patients s’élèvent à 2 millions d’euros versés exclusivement au CISS National alors qu’il en faudrait plutôt 5 fois plus. Alors même, répétons-le, que tous les autres acteurs de la démocratie sanitaire bénéficient, eux, de dotations de l’Etat.
Quelques mots encore, si vous me le permettez, sur la loi HPST…

La loi a reconnu incontestablement le rôle des associations dans la démocratie sanitaire et dans la gouvernance de la santé. Elle n’a pas, en revanche, prévu les modalités de financement des actions d’accompagnement que nous défendons à l’AFD et qui font partie de l’éducation thérapeutique. Pas plus qu’elle n’a prévu de véritable fonds pour l’éducation thérapeutique pourtant reconnue par la réforme (article 84), ce qui a constitué une avancée capitale.

Nous avions par ailleurs défendu en amont de la loi, les ARS, sous réserve qu’elles ne viennent pas se surajouter aux autres structures administratives, qu’elles soient bien des guichets uniques du médico-social car c’est à elles que revient de relever un défi majeur : réduire les inégalités de santé qui n’ont cessé d’augmenter, vous le savez.

J’ajoute enfin, comme le rappelle Didier TABUTEAU dans le manifeste qu’il publiait il y a quelques mois avec de très éminents spécialistes, que la loi HPST n’a pas été à la hauteur des enjeux sur le plan de l’organisation de cette démocratie sanitaire, elle s’est montrée timide, en créant de simples commissions annexes des Agences Régionales de Santé (avec les CRSA, les conférences régionales de la santé et de l’autonomie) alors que le système a besoin de véritables instances autonomes, des instances qui puissent avoir un rôle réellement efficace sur les politiques régionales de santé, avec un budget et des moyens propres. De plus, nous devons créer un véritable Observatoire de la Régionalisation de la Santé.

Je m’arrêterai ici. En vous disant que sur l’immense terrain des maladies chroniques, les patients sont aussi des « soignants de première ligne ». Ces soignants sont formés par l’expérience de leur maladie et leur volonté à vivre comme de vrais citoyens. Assurer une vie meilleure aux patients, c’est bien notre raison d’être, c’est le fondement de notre engagement bénévole…
Nous voulons contribuer à « soigner » et à améliorer notre système de santé par nos actions de terrain, par nos propositions, par nos critiques, nous voulons relancer la démocratie sanitaire en recul, qui passe par la reconnaissance de l’action citoyenne des associations de patients.

Je vous remercie de votre attention. »

 

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