Maladies Rares, toujours une errance diagnostique

Le 26 juin dernier, l’Observatoire des maladies rares a publié les résultats de son enquête pour 2011, réalisée auprès des usagers de Maladies Rares Info Services. Cet observatoire, créé il y a un an, a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration. Il recense et mesure ainsi les difficultés rencontrées.

Trois thématiques font cette année l’objet de l’étude : l’annonce diagnostique et ses suites, les difficultés pratiques liées à un médicament ou à un autre produit de santé, la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade.

 
Une longue errance diagnostique

On relève ainsi, parmi  les nombreux résultats, les difficultés dues à l’errance diagnostique : sa durée de plus de trois ans pour la moitié des malades, la consultation de 2 à 5 médecins libéraux et autant de médecins hospitaliers en l’absence de diagnostic, et la dégradation de l’état de santé de deux tiers des personnes interrogées en l’absence de diagnostic.

 
Internet comme principale source d’information

L’accès à l’information est également une problématique importante : avant de contacter Maladies Rares Info Services, 1/10 des participants n’a aucun information sur la maladie et 4/10 une petite partie seulement. Internet est la principale source d’information pour 93% des personnes interrogées, mais ne s’avère complète que pour 62% d’entre elles.

 
Un reste à charge toujours important

Enfin, au niveau de la prise en charge des soins, des produits et des prestations, 47% déclarent avoir des frais restant à leur charge, se situant entre 100 et 1000€ pour 49% d’entre eux, et au-delà pour 17%, mettant en cause les remboursements partiels de l’assurance maladie ou des complémentaires santé et les dépassements d’honoraires des professionnels de santé. Chiffre inquiétant : 19% des personnes interrogées déclarent avoir déjà renoncé à des soins pour des raisons financières.

Les résultats complets de l’étude sont disponibles sur le site Internet de Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org

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