C’est un peu le message lancé par Claude Rambaud, la nouvelle présidente du CISS [1] (voir Fil-Social n°7617), à l’occasion d’un des fameux café Nile organisé par Olivier Mariotte. Le cadre d’une discussion franche autour de nombreux thèmes relatifs à l’organisation du système de santé et la place des usagers.
Si tout a changé, c’est parce que, peu à peu, la notion d’usager et son rôle s’est imposée dans les réflexions sur le systèmes de soins. « Et il ne s’agit pas seulement des droits des patients instaurés par la loi Evin, mais cela concerne une approche plus large de démocratie sanitaire », indique Claude Rambaud qui énonce cependant un certain nombre de points qu’il convient de faire avancer. Revue de détails.
La place de l’usager dans l’organisation du système de soins
« Il faut que notre société ait conscience que les choses ont changé et que les patients sont au centre du système de soins. Cela implique qu’ils aient voix au chapitre pour les questions d’organisation de ce système » indique la présidente du CISS. Pourtant, on est loin de ce principe précise-t-elle en évoquant un des derniers points d’actualité avec l’avenant n°8 qui est à ses yeux « une décision signée en toute consanguinité qui va avoir de lourdes conséquences pour les patients et leurs familles en matière de reste à charge ». Autre points d’insatisfaction : la non représentation des usagers au sein de l’Uncam ou du Haut conseil à la santé publique. Le Ciss espère cependant que l’usager trouvera sa place dans l’Observatoire des dépassements d’honoraires prévu par le dernier avenant.
L’éducation à la santé
Précisant à plusieurs reprises que cette question est beaucoup plus large que l’éducation thérapeutique, Claude Rambaud estime que « tout doit commencer dès l’école primaire ». Une idée qui est étayée, selon elle, par le nombre et l’importance des pathologies comportementales. En citant le cas de l’obésité, « on peut penser qu’en prenant les choses à la racine, lorsque les comportements se forment, on sera collectivement plus efficace ». Et la réalité ? « Quand je vois des écoles maternelles distribuer des bonbons, je me dis que l’on est encore à l’âge de pierre ».
L’enjeu est pourtant d’importance, et pas seulement sur le plan économique. Pour la présidente du Ciss, il ne fait pas de doute que l’éducation à la santé est un vecteur fort de démocratie sanitaire.
La démocratie sanitaire
« A ceux qui pensent que la démocratie sanitaire est en marche depuis les années 2000, j’indique qu’il ne faut pas oublier les questions des indispensables moyens dans un domaine aussi complexe ». D’autant qu’il est important, complète-t-elle, « que les associations de patients et d’usagers puissent trouver une légitimité renforcée dans une autonomie financière par rapport à des structures privées ».
Au plan structurel, elle appelle de ses voeux un changement d’approche de la part de la Haute autorité de santé, qui se révèle plus être « la Haute autorité des professionnels de santé et de la maladie ». Selon le CISS, cette structure doit pouvoir être un acteur majeur de collaboration et d’échanges entre les différents acteurs du système de soins.
Le Dossier Médical Partagé
« La grande faiblesse de la médecine ? La faiblesse de ses systèmes d’information » donnait-elle comme réponse à une question relative à l’hôpital et les problèmes liés à la distribution des médicaments. De façon plus large, la présidente du CISS s’interroge sur le DMP. Incisive, elle se demande « si on en a réellement besoin ? » Pourquoi une telle question ? « Parce que si cela était vraiment le cas, au vu des sommes colossales qui ont déjà été dépensées, on aurait déjà le dispositif. Dans d’autres secteurs, des systèmes d’informations autrement plus complexes n’ont pas demandé ces sommes et ces délais ».
Autre argument : « Avant de passer à l’ère numérique, encore faudrait-il être dans l’êre du papier. Et la façon dont sont tenus nombre de dossiers médicaux me laissent penser que nous n’y sommes même pas ».
Notes
[1] Collectif interassociatif sur la santé
Source : Fil-Social http://www.fil-social.com/article7717.html
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