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Maladies Rares, toujours une errance diagnostique

Le 26 juin dernier, l’Observatoire des maladies rares a publié les résultats de son enquête pour 2011, réalisée auprès des usagers de Maladies Rares Info Services. Cet observatoire, créé il y a un an, a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration. Il recense et mesure ainsi les difficultés rencontrées.
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